SMA'lı bebekler ölmesin

Change orgta bi kampanya başlatılmış ben imzaladım imzalayın isterim.

-
Merhabalar,*çaresiz bir anne olarak yazıyorum size.*Kızım 16 aylık ve dünyalar tatlısı. Adı Elisa. Cennet kapısında bekleyen melek demekmiş. Evet, melek gibi etrafa gülücükler saçan hanemize doğan güneşimiz o!*Ve biz melek gibi kızımızın ölümcül bir hastalık olan SMA (Spinal Müsküler Atrofi) kas hastası olduğunu öğrendik, dünyamız yıkıldı!*Peki neydi bu SMA?

Omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan bazı hücrelerin hastalanması ve görevlerini yerine getirememesi sonucu ortaya çıkan hastalık. Bu hücreler beyinden gelen hareket emirlerini kaslara iletmekten sorumlu. Kaslar hareket emri alamadıklarında çalışamaz ve zayıflar. Tüm kol ve bacak kasları, gövde ve bazı solunum kasları bu hastalıktan etkilenirler.

Ölümcül çünkü dünyada tedavisi yok!*

Yani yoktu,*Amerika’da bir ilaç üretildi,ismi Spinraza (Nusinersen) ve bebeklerimizin yaşamasını sağlayıp, yaşam kalitesini yükseltiyor. Fakat*senelik dozu 750.000 dolar*olan ulaşılması nerdeyse imkansız bir meblağ. Bu parayı kimse ödeyemez. Bu durumda top devlete gidiyor fakat*devlet ilaç çok pahalı diye binlerce bebeği ölüme terk ediyor. Duymamazlıktan geliyor, susuyor ve ölüme terk ediyor bebeklerimizi!

Her hafta 2-3 bebeğimizi daha kaybediyoruz.*Ve biz buna karşı gelmek için destek istiyoruz.

Bu çocuklar belki de geleceğin doktorları, bilim insanları, öğretmenleri, mühendisleri olacak.

Ölüme terk etmeyelim çiçeklerimizi. Onlar toprağa değil topluma yakışır.

Sen de bir imza at, duyuralım sesimizi!

Senem Şahin
Bu linkten imzalayabilirsiniz.
https://www.change.org/p/sma-bebekle...edium=copylink